Association de patients
ENDOMind : Association Française d'Actions contre l'Endométriose
ENDOmind France participe, aux côtés des autres acteurs de la maladie, à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les associations, les professionnels de la santé et les patientes.
Nos objectifs sont de permettre de mieux faire connaître la maladie, réduire le délai de diagnostic, améliorer la prise en charge globale des malades et encourager le développement de la recherche en faisant de l’endométriose un véritable enjeu de société et de santé publique.
Aujourd’hui ENDOmind et le groupe l’Avancée travail main dans la main dans la mise en place de l’éducation thérapeutique et de groupe de parole pour donner aux patientes tous les outils necéssaires afin d’affronter cette pathologie.
ENDOFRANCE : Association Française de Lutte contre l'Endométriose
Endo-France, association française de lutte contre l’endométriose, est la première association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001 ; elle est aussi la première à être agréée par le Ministère de la santé en septembre 2018. L’association soutient les femmes atteintes d’endométriose et leur entourage.
Grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts reconnus mondialement, elle organise des conférences et des tables rondes à destination du grand public afin de l’informer sur l’endométriose. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour la reconnaissance de la maladie. L’association a rédigé le chapitre des recommandations HAS / CNGOF pour la prise en charge de l’endométriose sur l’information à délivrer aux patientes et a publié un livre sur « les idées reçues sur l’endométriose » avec le soutien d’experts de la maladie.
Les Clés de Vénus
Les Clés de Vénus sont une association de patientes qui a pour mission d’informer sur les douleurs sexuelles et d’aider les femmes en souffrant.
Le vaginisme est une contraction involontaire du vagin empêchant la pénétration. Les dyspareunies désignent l’ensemble des douleurs ressenties pendant ou après les rapports sexuels.
Lors de vos rapports sexuels, la pénétration est impossible ou très douloureuse ?
N’ayez pas honte de ces douleurs : vous n’êtes pas « anormale », vous souffrez pour des raisons qui restent peut-être à éclaircir, mais qui existent, et qui sont surmontables.
Ne culpabilisez pas : vous n’êtes pas coupable de cette souffrance. Bien au contraire, vous êtes victime d’une maladie ou d’un trouble sexuel. Mais vous n’êtes pas condamnée à le demeurer !
Vaginisme et vulvodynies ne sont pas des fatalités. L’association « Les Clés de Vénus » se bat pour réduire le tabou qui les entoure et pour aider les femmes et leurs partenaires à se battre contre ces maladies et troubles sexuels, jusqu’à les laisser derrière soi.
Association d'Information sur la Névralgie Pudendale et les Douleurs Pelvi-Périnéales (AINP)
L’Association d’Information sur la Névralgie Pudendale et les Douleurs Pelvi-Périnéales (AINP), association agréée par le Ministère de la Santé, a pour mission principales de :
1/ Faire connaître et reconnaître cette pathologie lourde et invalidante
2/ Informer, orienter, conseiller, accompagner et soutenir les malades et leurs proches
3/ Sensibiliser le public au respect des personnes en situation du handicap, lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.
Association française de la Cystite interstitielle (AFCI)
La cystite interstitielle (CI), qu’on ne doit pas confondre avec la cystite bactérienne classique, est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie chronique de la vessie, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes. Elle provoque d’intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes de jour comme de nuit. Le manque d’autonomie qui en découle peut devenir tel que le malade n’ose plus sortir de chez lui, d’où un dramatique retentissement sur tous les plans (professionnel, social, familial, etc).
L’association française de la cystite interstitielle, créée le 10 janvier 2004 (publication au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l’aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle.
L’objectif de ce site est d’apporter des informations aux malades atteints de cette pathologie et aux professionnels de santé, tout en favorisant les contacts et l’entraide.
Les informations fournies sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation directe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.